MENU
MENU
MENU
Máte podezření, že s vývojem Vašeho dítěte je něco jinak? Vyšel Vám u pediatra pozitivní screening na neurovývojové vady (M - CHAT)? Bylo někým vysloveno podezření či Vašemu dítěti byla diagnostikována porucha autistického spektra?
Hledáte informace a pomoc? Právě pro Vás vznikly tyto stránky. Pokusili jsme se nejpoctivěji jak umíme shrnout informace, které by Vám mohly pomoci ve Vaší složité situaci. Tyto stránky vznikaly jako součást projektu Pomoc rodinám s autismem, kde jednou z hlavních složek je aktivní zapojení rodičů dětí s PAS. Mnoho informací na těchto stránkách pochází přímo od rodičů, kteří byli ochotní své znalosti, postřehy, zkušenosti - prostě "knowhow" rodiče, který už si ledasčím prošel, sdílet a usnadnit tak cestu dalším. Pokud i Vy najdete na našich stránkách "mezeru" - cokoli co Vám pomohlo nebo přijde důležité a my jsme to opomněli, prosím neváhejte nám napsat a my rádi tuto informaci na stránky přidáme.
Nad tím, co je vlastně autismus a co ho způsobuje, nepanuje mezi laiky ani mezi odborníky shoda. Je to tím, že je to symptomatické označení. Neexistuje žádný gen, či cokoli jiného, co bychom mohli změřit a říct "ha, našel jsem autismus". Také se v průběhu let neustále mění náhled na to, co a v jaké míře má být u klienta přítomno, abychom o této diagnoze uvažovali. Má to poněkud neblahý následek nejasných diagnostik a vzájemně se vylučujícíh odborných názorů na stanovenou diagnozu u jednoho konkrétního dítěte. Mnoho rodičů se potkalo v průběhu života dítěte s tím, že mu různí odborníci stanovovali různé diagnozy a s větší či menší mírou respektu k ostatním odborníkům předchozí stanovenou diagnozu vyvraceli. Situaci komplikuje i to, že ne všichni odborníci striktně dodržují diagnostická kritéria stanovená mezinárodní klasifikací nemocí.
Tato MKN by měla být pro všechny odborníky závaznou a nejvyšší instancí odrážející aktuální stav vědy. To, že uvádíme i další studie dosud nezakomponované do MKN či alternativní pohledy na problematiku je vyjádřením naší poctivé snahy zprostředkovat rodičům i tyto informace.
Stát se zavázal poskytnout všem svým občanům podmínky k životu v souladu se schválenou listinou práv a svobod (zde ). Ta jej zavazuje zabezpečit všem svým občanum alespon základní potřeby. Rodiče dětí s PAS zajímá především to, co nabízí resorty ministerstev zdravotnictví, ministerstva práce a sociálních věcí a ministerstva školství.
I nestátní sektor nabízí rodinám pomoc zejména v oblasti financí a služeb. V naší republice je opravdu mnoho skvělých lidí s velkým srdcem kteří založili a sponzorují (nebo jen sponzorují) velké množství nadací, u kterých může rodič žádat o pomoc. Pokusili jsme se o jejich výčet s odkazy. Pokud nám zde (nebo kdekoli jinde) něco chybí, prosím upozorněte nás a doplníme.
V ČR se setkáváme s následujícím paradoxem: při pravidelné 18 měsíční prohlídce u pediatra vyplňují rodiče dítěte tzv. M-chat test, což je dotazníkový test pro záchyt poruchy autistického spektra u batolat. Díky němu může být u dítěte již v takto raném věku detekováno zvýšené riziko této neuro vývojové poruchy. V případě rizikového dítěte by měl být rodič pediatrem odkázán na sociální službu Rané péče, která by měla následně rodiče nasměrovat na vhodnou lékařskou a terapeutickou péči.
V praxi se však vyskytuje několik „ale“:
1) Pediatr rodiče o možnosti využít služeb Rané péče neinformuje, tudíž se o ní rodič vůbec nedozví a nebo dozví, ale odjinud a tím pádem často se zbytečnou prodlevou.
2) Na služby Rané péče jsou několikaměsíční čekací lhůty. Vezmeme-li v úvahu, jaký důraz se klade na včasně zahájenou intervenci u dětí s PAS, která dává výrazně větší šanci na zmírnění deficitů, způsobené autismem, je nasnadě, zda je dostupnost této služby dostačující.
3) Ne vždy dokáže poradce Rané péče poskytnout dítěti s PAS adekvátní poradenství.
Rodič se tak často ocitá v situaci, kdy si musí dohledávat informace sám, což vyžaduje značné množství času a energie, kterými, vzhledem k náročnosti péče o dítě s PAS, často nedisponuje.
Navíc v systému lékařské a sociální péče ČR není ze zákona pověřen žádný odborník, aby koordinoval lékařskou a terapeutickou péči těchto dětí. Absence systémové pomoci pro děti s neuro vývojovými poruchami má za následek, že tato manažerská role zcela spočívá na bedrech rodiče či pečující osoby.
Následující soupis vznikl s cílem zprostředkovat rodičům a pečujícím osobám škálu možných terapií a přístupů, které jsou používány při práci s osobami s PAS. Rodiče a pečující osoby o dítě s PAS tak budou díky němu ušetřeni zdlouhavého dohledávání těchto informací. Každá terapie či přístup je vždy krátce představen a poté jsou k němu uvedeny odkazy, kde lze dohledat podrobnější informace. Některé níže uvedené přístupy jsou vědecky podložené, jiné nejsou. Nechť se poté každý rodič sám svobodně rozhodne, zda a za pomoci jaké metody chce se svým autistickým dítětem pracovat na jeho rozvoji.
Komunikátory / zařízení s hlasovým výstupem (VOCA - Voice Output Communication Aids)
Zde bychom Vám chtěli dát k dispozici prostor, kde se můžete ptát našich poradkyň na cokoli, co je pro Vás důležité. Položené dotazy budou zanonymizovány a co nejdříve zodpovězeny :). Nebojte se ptát!
Odpověď: „Pokud má Vaše dítě PAS nemá škola žádné právo požadovat po Vás placenou službu osobního asistenta. Vaše dítě má nárok na asistenta pedagoga, což je zaměstnanec školy. Doporučí Vám ho ve speciálně pedagogickém centru či v pedagogicko-psychologické poradně“. (odpovídá Mgr. Jitka Hatinová)
Odpověď: Léky Vašemu dítěti předepsal lékař-psychiatr. Věřím, že Váš lékař udělal všechno proto, aby Vašemu dítěti pomohl a pocítilo úlevu. Někdy může trvat delší dobu, než se najde vhodná kombinace léků pro konkrétní dítě. Bývá běžné, že k té správné kombinaci může dojít až za pomoci několikatýdenní hospitalizace dítěte a pravidelného sledování jeho reakcí na zvolené medikamenty. Stejně tak i vy znáte své dítě nejlépe a víte tedy, jakého lékaře zvolit a komu můžete důvěřovat. Pokud máte jakékoliv pochybnosti o vhodné medikaci pro své dítě, můžete kontaktovat jiného dětského psychiatra, alespoň ohledně nezávislé jednorázové konzultace. (odpovídá Mgr. Jitka Hatinová)
Odpověď: Může, ale nemusí. Příčiny autismu jsou velmi různorodé a dosud je tato oblast v centru zkoumání.
Projekt je již ukončen.
Pomáháme rodinám s dětmi, které trpí poruchami autistického spektra (PAS) a po dosažení věku 7 let dítěte nemohou využívat sociální službu Raná péče.
S rodinami začínáme spolupracovat v období nástupu školní docházky, která přináší změny potřeb dítěte i celé rodiny. Nabízíme odborné i výchovné poradenství, činnosti podporující rozvoj dítěte i pomoc při získávání finančních prostředků.
Rodinu jednou za dva měsíce navštěvuje naše sociální pracovnice – poradkyně, která přispívá k lepšímu zvládání běžných dnů a je oporou ve všech otázkách, které se týkají výchovy a života s PAS.
Poradkyně mimo jiné navrhuje aktivity rozvíjející dovednosti dítěte, zprostředkovává kontakt na odborníky a může také doprovázet při návštěvě lékaře. Návštěvy poradkyně probíhají doma v přirozeném prostředí dítěte.
Služby poskytujeme bezplatně. Program je financován z Fondů EHP a Norska.
V rámci Informačně vzdělávacího programu pomáháme zvýšit kvalitu vzdělávání, integrovat děti s PAS do kolektivu, jejich spolužákům je lépe pochopit a společně se vzdělávat.
V rámci služby Návazná péče vás navštíví jednou za dva měsíce sociální pracovnice – poradkyně a bude nabízet tyto činnosti a způsoby podpory:
1. Činnosti, které podporují rozvoj dítěte
2. Informace a odborné poradenství
3. Pomoc při uplatňování zájmů rodiny
4. Podpůrný rozhovor
Chcete se zapojit do zvyšování kvality vzdělávání a začlenění žáků s PAS ve školách?
Spolupracujeme se školami a vzdělávacími institucemi. Pořádáme přednášky, workshopy či diskusní setkání pro vedoucí pracovníky škol, pedagogy, asistenty, školní psychology a speciální pedagogy, ale také žáky a studenty škol.
Rozšiřujeme povědomí o problematice PAS, informujeme o aktuálních odborných poznatcích či postupech a usnadňujeme tak práci pedagogům a asistentům.
Školám, které navštěvují děti s PAS, nabízíme prakticky zaměřený informačně vzdělávací program o problematice PAS. Na jeho přípravě a realizaci se podílejí odborníci a rodiče dětí s PAS.
Součástí programu jsou tato témata:
Ludmila Janžurová
+420 777 558 778
ludmila.janzurova@kolpingsmecno.cz
Jsme tady pro vás!
Podívejte se na rozcestník našich dalších služeb, které vás mohou zajímat, pokud pociťujete nejistoty, bezradnost nebo těžkosti v rodině.
Rodinné víkendové semináře pro skupiny jsou příjemnou formou, jak uvolnit napětí.
Čas strávený s rodinou v příjemném prostředí rodinného penzionu nabízí kromě odpočinku i prostor k řešení nejrůznějších otázek.
Naši rodinní poradci ve Slaném jsou připraveni řešit širokou škálu problémů, na které již nestačíte sami.
Pokud máte dítě s autismem nebo jinou formou postižení a potřebujete na čas vypnout, nabrat síly nebo si zařídit osobní záležitosti, můžete požádat o naše služby. Některé vám můžeme nabídnout v našich prostorách ve Smečně a ve Slaném, jiné mohou probíhat u vás doma.
