Týden rané péče: proč je v životě dítěte důležitých prvních 1 000 dní

Od 13. do 19. května 2024 proběhne v České republice už 17. ročník osvětové kampaně
Týden rané péče, kterou pořádá Společnost pro ranou péči. Celý týden bude zasvěcen
informování o tom, jak rodinám pečujícím o dítě s  postižením pomáhá služba raná péče a
proč je bez nadsázky životně důležité, aby vhodná podpora dítěte byla zahájena včas. A
také jak klíčová je v tomto kontextu spolupráce rané péče s pediatry.

Naše služba rané péče je v ČR specifická, neboť pečuje o děti se vzácným nervosvalovým
onemocněním, zejména Spinální muskulární atrofií (zkratka SMA) a Duchenovou muskulární
dystrofií (zkratka DMD). Svou činnost započala v roce 2007 a jako jediná raná péče s tímto
zaměřením poskytuje své služby na celém území ČR. 
Kapacita služby vychází ze statistického čísla nově diagnostikovaných dětí, což činí průměrně
20 dětí ročně.  Díky spolupráci se všemi nervosvalovými centry v ČR přijímáme  klienty do
služby záhy  po sdělení diagnózy lékařem.

Poradkyně rané péče navštěvují rodinu průměrně 1x měsíčně a to od okamžiku sdělení
diagnózy až do sedmého roku dítěte. Zvýšený počet osobních konzultací rodiny využívají v
počáteční fázi spolupráce a u klientů s velmi rychlou progresí zdravotního stavu, který může
vést až k úmrtí dítěte. Frekvence osobních konzultací v rodinách vychází z potřeb a
momentální situace rodin. S ohledem na fatálnost onemocnění úzce spolupracujeme též s
odborníky z dětské paliativní péče, Centra provázení při fakultních nemocnicích a s mobilními
hospici.
Pro udržení vysokého standardu naší služby je nezbytná péče o sociální pracovníky (např.
koučink, supervize). Rovněž jejich další vzdělávání v oblasti sociální práce, dětské paliativní
péče, problematice nervosvalového onemocnění, včetně účasti na odborných konferencích.
Nezbytnou součástí naší práce je také osvěta a šíření povědomí o rané péči, kterou
provádíme prostřednictvím aktivních účastí  - odborné konference, kulaté stoly, 
multioborové pracovní skupiny, včetně odborné pracovní skupiny na půdě Poslanecké
sněmovny Parlamentu ČR. 

Do osvětové kampaně Týden rané péče se Kolpingova rodina Smečno připojuje již po sedmé.
Záštitu nad Týdnem rané péče v roce 2024 převzalo Ministerstvo zdravotnictví, Ministerstvo
práce a sociálních věcí, Asociace krajů ČR, Asociace rané péče ČR, Nadační fond Českého
rozhlasu, sbírka Světluška, Nadace Leontinka a Nadace rodiny Vlčkových.