Den vzácných onemocnění 2025: Aby nikdo nezůstal stranou

28. února 2025 si celosvětově připomínáme Den vzácných onemocnění. Tento den nám připomíná, jak důležité je zaměřit se na osoby žijící s těmito nemocemi, které jsou často opomíjené, nepochopené a někdy i izolované. Letošní motto „Aby nikdo nezůstal stranou“ zdůrazňuje naši společnou odpovědnost – ať už jde o rodiny, zdravotníky, organizace nebo celou společnost – pomoci těm, kdo čelí vzácným onemocněním, aby měli přístup k potřebné péči, podpoře a pochopení.

Jako organizace, která se dlouhodobě věnuje podpoře lidí s vzácnými onemocněními, se i my připojujeme k této důležité iniciativě. Cílem je zvýšit povědomí o více než 6 000 vzácných onemocněních, která postihují miliony lidí po celém světě. I v České republice čelí pacienti s těmito nemocemi mnoha výzvám, ať už v oblasti diagnostiky, léčby, nebo každodenního života. Vzácné onemocnění přináší nejen zdravotní obtíže, ale i výzvy sociální, psychologické a praktické. A právě tyto výzvy si často lidé neuvědomují.

Jako organizace, která pomáhá nemocným a podporuje jejich rodiny, se i letos aktivně zapojujeme. Pořídili jsme společnou fotografii, která bude součástí osvěty a podpory této kampaně. Tato fotografie symbolizuje naši solidaritu, jednotu a odhodlání, že nikdo z těch, kteří trpí vzácným onemocněním, nezůstane stranou.

V tento den se v České republice konají různé akce, od odborných seminářů po osvětové kampaně, a veřejné budovy se osvětlují v barvách Dne vzácných onemocnění (růžová, modrá a zelená). Tyto symboly mají za cíl připomenout potřebu spolupráce, porozumění a podpory pro všechny, kdo žijí s těmito nemocemi.

Připojte se k nám a podpořte tuto důležitou iniciativu! Pomozte šířit povědomí o vzácných onemocněních, sdílejte informace a zúčastněte se akcí. Každý krok, každé gesto má význam. Společně zajistíme, že nikdo nezůstane stranou.