Den vzácných onemocnění 29.2.2024
Kolpingova rodina Smečno, Raná péčeNa 29.2.2024 letos připadá oslava DNE VZÁCNÝCH ONEMOCNĚNÍ aneb "Na
každé chvilce záleží".
- Letošní rok tento den doprovází i 3 barvy – růžová, modrá, zelená a rozsvítí se tak tento den známé budovy v České republice: Tančící dům, Petřínská rozhledna, budova Fakulty elektrotechnické ČVUT, Kostel sv. Janů v Opavě a další budovy.
- Smyslem této akce je ukázat široké veřejnosti i těm, kdo se podílejí na rozhodování o otázkách zdravotní a sociální péče, co vzácná onemocnění jsou a co znamenají pro život pacientů.
- Kolpingova rodina Smečno poskytuje terénní sociální službu Raná péče pro děti se vzácným nervosvalovým onemocněním, kterou aktuálně v ČR využívá téměř 80 rodin pečujících především o děti s onemocněním SMA a DMD.
- Tuto akci koordinuje na mezinárodní úrovni EURORDIS (asociace organizací pacientů se vzácnými onemocněními z celé Evropy). V jednotlivých zemích se na ní podílejí pacientská sdružení i jejich národní asociace. V České republice akci koordinuje ČAVO www.rarediseaseday.org
