Raná péče je bezplatná služba dostupná po celé ČR, která poskytuje komplexní podporu rodinám s dětmi s opožděným či ohroženým psychomotorickým vývojem nebo s podezřením na jiné zdravotní znevýhodnění od narození do 7 let.
Naší úzkou specializací je pak provázení rodin, které se potýkají se vzácným, ultra-vzácným, nervosvalovým nebo nediagnostikovaným onemocněním u dětí.
Zjištění diagnózy dítěte je pro každého rodiče velká zkouška. Jsme tu, abychom vám pomohli zvládnout těžké začátky i každodenní péči.
Nezůstávejte na to sami.
Raná péče je bezplatná terénní sociální služba, která nabízí odbornou pomoc přímo v domácnostech rodin – jako první oporu před i po stanovení diagnózy, a také jako průběžnou podporu při každodenní péči až do věku 7let dítěte.
Registrovaná sociální služba dle zákona č. 108/2006 Sb.
Jediná specializovaná služba tohoto typu v ČR od roku 2007
Podpora ve všech klíčových oblastech
Chcete se dozvědět více o poslání, cílech a pravidlech služby?
Raná péče je určena rodinám s dítětem do 7 let s opožděným či ohroženým psychomotorickým vývojem nebo s podezřením na jiné zdravotní znevýhodnění od narození do 7 let.
Neváhejte se zeptat. Jsme tu pro vás, ať už jste na začátku cesty, nebo potřebujete pomoc v konkrétní situaci.
Vedoucí rané péče, odborná poradkyně rané péče - logopedka
Zástupkyně vedoucí rané péče, sociální pracovnice
Odborná poradkyně rané péče - psychoterapeutka
Odborná poradkyně rané péče - ergoterapeutka
Poradkyně rané péče, sociální pracovnice
Poradkyně rané péče, sociální pracovnice
Poradkyně rané péče, sociální pracovnice
Poradkyně rané péče, sociální pracovnice
DMD je nejčastější genetické onemocnění, které způsobuje postupné ochabování svalů. Týká se přibližně 1 z 3 300 narozených chlapců.
První příznaky se objevují kolem 2. roku věku – potíže s chůzí, častější pády, později bývá nezbytný invalidní vozík. DMD postupně ovlivňuje i dýchání a činnost srdce.
Léčba: Převážně symptomatická (zaměřená na zmírnění projevů a zpomalení progrese) . Probíhají také experimentální studie, často ve spolupráci s pacientskými organizacemi jako End Duchenne nebo Parent Project.
SMA je vzácné genetické onemocnění, které oslabuje kosterní svaly – nejčastěji svaly trupu, ramen, dolních končetin, ale také polykání a dýchání. Mentální schopnosti zůstávají zachovány.
Postižený bývá 1 z 6 000 dětí, každý 40. člověk je přenašeč.
Typy SMA:
Léčba
V České republice jsou dostupné moderní terapie Spinraza,
Zolgensma a Evrysdi. Podpora a Raná péče – Kolpingova rodina Smečno další informace: organizace SMÁci.
Novorozenecký screening – zásadní posun v léčbě
Díky novorozeneckému screeningu, který v ČR prochází každé narozené dítě, lze SMA odhalit ještě před projevy onemocnění.
Včas podaná léčba dokáže zastavit rozvoj SMA – děti se pak mohou
vyvíjet s výrazně menšími následky, někdy téměř bez nich.
Po potvrzení diagnózy přichází období, kdy se objevují silné emoce – smutek, strach, nejistota. Je to naprosto přirozené. A právě tehdy má smysl nechat si pomoci.
Jsme tu pro vás – pomůžeme vám zorientovat se v nové situaci, nabídneme bezpečný prostor a podporu. Nemusíte nikam jezdit, poradkyně rané péče přijede přímo k vám domů.
Poradkyně se seznámí s vaší rodinou, zjistí vaše potřeby a vysvětlí podmínky služby. Společně sestavíme individuální plán podpory a domluvíme další postup.
Služba je zcela zdarma. Raná péče je financována z veřejných zdrojů, a proto za její poskytování nic neplatíte – a to po celou dobu spolupráce.
Částečně placené jsou pouze dobrovolné akce, jako výlety nebo pobyty pro rodiny, pokud se jich rozhodnete zúčastnit.
Ano. Kromě dětí s nervosvalovým onemocněním můžeme přijmout
také rodinu s dítětem, které má jiné vzácné onemocnění nebo závažné ohrožení vývoje.
Každou žádost posuzujeme individuálně, podle aktuálních potřeb rodiny a možností služby, tak, aby byla podpora skutečně účinná a smysluplná.
Obvykle jednou za 4-8 týdnů, trvají přibližně 2 hodiny.
Konzultace probíhá tam, kde to vám nejvíc vyhovuje – doma, ve školce, v nemocnici nebo jinde.
Zkušená odbornice v oblasti speciální pedagogiky nebo sociální práce. Bude vás pravidelně navštěvovat a stane se vaší stabilní oporou v náročném období.
Ano. Každá rodina má svého klíčového pracovníka, který vás navštěvuje a je ván k dispozici i mezi konzultacemi (online, telefonicky, písemně).
Ano. V případě, že se rozhodnete službu využít, uzavřeme s vámi smlouvu o poskytování služby, kterou můžete kdykoli bez udání důvodu ukončit.
Ano, pokud dítě stále splňuje podmínky (věk do 7 let), můžete se do služby kdykoli znovu zapojit.
Ano. Rádi přivítáme i další blízké – babičku, asistenta nebo jiného člena rodiny. Stačí nám dát vědět předem.
Standardně poskytujeme službu od pondělí do pátku v čase 8:00–16:00. Výjimečně je možná i jiná domluva.
Ano, rádi vám vystavíme potvrzení (propustku) pro zaměstnavatele.
Ano! Pořádáme pobyty, výlety, webináře a další neformální setkání i aktivity pro děti i rodiče.
Ano. Poradkyně vám poskytne přehled dostupných možností – včetně příspěvků, dávek, nadační podpory nebo možností úprav domácnosti.
